Återbesök och medieuppmärksamhet

Den här veckan har varit innehållsrik. Som vi antydde i en rubrik redan i våras skulle Lokes och Livs fingrar uppmärksammas i media. Vi trodde först att det bara skulle bli en artikel i UNT men det blev i stället två inslag på SVT Gävledala och SVT ABC. Det har även skrivits en artikel om våra barn på Akademiska sjukhusets hemsida. Nästa vecka ska vi till Gefle Dagblad.

Veckans aktiviteter började i måndags när pappa, Leia, Loke och Liv träffade reportern Emma under en timme på Gävle stadsbiblioteks barnavdelning, som egentligen är under ombyggnation men en SVT-reporter kan nog öppna många dörrar. Mamma, som inte alls vill vara med framför kameran, passade på att jobba.

På onsdagen var det dags för återbesök i Uppsala. Där följde reportern Julia oss både före och efter Livs omgipsning. Det här var sista gången som något av våra barn blev nedsövd. Vi fick ta adjö av många i personalen på både Barnuppvakningen och Dagsjukvårdsmottagningen för barn och ungdom. Stort tack till er! De återstående återbesöken kommer bara att vara på Handkirurgmottagningen.

Traditionsenligt avslutade vi dagen på en av hamburgerrestaurangerna vid E4:an. På fredagen sändes inslagen och ”alla” verkade ha sett inslagen på TV eller webben.

 

Gunga i Uppsala stadsträdgård

I dag åkte pappa och Liv tåg till Uppsala igen. Eftersom det var gott om tid kunde Liv leka en stund i Stadsträdgården. Att gunga var roligast. Återbesöket på Handkirurgen gick bra fast Liv kände av att hon hade gått upp lite tidigare än vanligt. Detta fotografi är det sista med hennes högerhand bandagerad.

 

Påsken ’14

Vi har haft en liten gissningstävling här hemma angående hur länge Livs gips kommer att få sitta kvar. Efter några dagar hemma hade hon nämligen börjat dra loss vadd. Innan Valborg tror vi att det ryker. 🙂

Liv behöver fortfarande lite smärtlindring för att må bra. Så här länge har vi inte behövt ge medicin förut men som hon röjer kan man fatta att gipset får sina smällar. Måla ägg hemma hos mormor på Påskafton gick alldeles utmärkt också fast det blev med vänsterhanden och Liv är högerhänt. Tungan rätt i mun bara. 😉

Jag och Jens är så trötta på sjukhus, narkos, ledsna barn m.m. att ingen av oss är särskilt sugen på att åka på återbesöket den 5 maj. Måtte vi komma till slutet av alla operationer snart, så de slipper oss där på Handkirurgen. Vi tror nämligen att de börjar tröttna på att ha oss hängande där jämt också. 🙂

Liv är en hjältinna som kämpar med sitt bandage dagarna i ända. Att hon gör det oftast med ett leende på läpparna är otroligt. ❤

 

Sista gången som Loke blev sövd

Vid dagens återbesök blev Loke sövd för sista gången. Det uppåttjack som han fick innan fungerade bättre än senast eftersom Loke på bara några minuter blev en överlycklig ”fyllskalle”. Men de sysslor som sjuksköterskorna normalt gör får pappa göra eftersom han skriker rakt ut när de närmar sig honom.

Monica verkade nöjd och de två kommande återbesöken kommer att ske på handkirurgen, utan nedsövning. Loke blir troligtvis friskförklarad dagen innan Julafton.

 

Tågresa, återbesök och bilköp

Dagens återbesök för Liv genomfördes på ett lite annorlunda sätt. Resan ner gjordes med tåg. Det medförde att pappa och Liv kom till avdelning 95b en halvtimme för tidigt men det sa sjuksköterska Kerstin, som är en av två som jobbar på dagvården, bara var bra eftersom Liv hade fått en tidig tid. Liv var nedsövd i 1,5 timme och efteråt sa Monica att det såg bra ut. Nu hade Liv äntligen fått loss båda tummarna och båda pekfingrarna och hennes händer var nu lindade med rosa bandage. Att få se fyra fingrar gladde Liv mycket. Efter en portion pannkakor var hon pigg nog att bege sig hem igen. Pappa skulle bara köpa en bil först. Han och mamma hade letat bil hela helgen och hittat en just i Uppsala.

 

Andra återbesöket

Loke har sedan den förra sövningen drömt mardrömmar och varit väldigt orolig på nätterna. Vaknar han till på natten skriker han rakt ut och är jätteledsen. Mamma får ligga och krama om honom hårt så han känner sig lite tryggare. I dag var det så dags igen för att under narkos titta på hans fingrar som Monica inte var riktigt nöjd med förra veckan. Loke kom in till narkosen kl 13.30, men innan hann han springa omkring på avdelningen, och vi tänkte att även denna gång skulle omgipsningen ta c:a 45 min. Men Monica fick pyssla ordentligt för att bl.a. skapa ett nagelband på långfingret så han blev nedsövd i lite mer än två timmar. Man fick ta lite mera hud ifrån Lokes hand för att fixa till nagelbandet. Nu gäller det att det läker fint och han får absolut inte tappa gipset. Om två veckor blir det ännu en titt under narkos, nedsövning #4 på drygt en månad. Lille kämpe, inte konstigt att det är lite otäckt att sova om nättern. På dagarna är Loke den glade lille kille som han brukar vara.

 

No more lila

Efter dagens återbesök, då även Leia var med, fick Loke en vanlig linda. Vi ser nu Operation Lila som avslutad även om vi ska dit igen om någon vecka. Loke tycker inte att det är roligt att visa upp sina händer längre. Det krävdes tre personer och en piggelin för att distrahera honom när bandaget skulle av och fingrarna på vänster hand skulle inspekteras.

Nu när lång- och ringfingrarna på varje hand inte längre hämmas av lillfingrarna kommer Loke få vila längre mellan operationerna. Nästa operation kommer att ske i mars. Vi får veta mer om den vid nästa besök om 12 dagar. Vi avslutade uppsalabesöket med ett återbesök på Max.

 

Tråkiga tråkigheter

Loke är fortsatt pigg och glad. Vi är inställda på att det blir en hudtransplantation i morgon när vi ska ner på återbesök igen. För hur skulle sprickan hinna läka tillräckligt på en vecka? Men inga skulle bli gladare än vi om Loke slipper det. Varje ingrepp som Loke måste genomgå blir naturligtvis jobbigt för oss när vi tänker på allt som vi blir tvungna att utsätta honom för. Jobbigast är det för Åsa som knappt kan sova på nätterna innan varje resa till Uppsala.

Med tanke på det blir det också så tråkigt att det finns de som misstror och bagatelliserar det vi går igenom. Att få höra saker från personer som man är i beroendeställning till, men som inte har med Lokes operationer att göra, gör att man känner att allting med operationerna känns ännu jobbigare. Men det är väl bara att gilla läget och kämpa framåt. Tack och lov är de flesta omkring oss helt underbara som ställer upp i vått och torrt samt stöttar oss.

 

Omgipsning

Det första återbesöket efter Operation Lila var inbokat efter 17 dagar. Den här gången hade gipset klarat sig utan att åka av som det gjorde två gånger i somras. För att kunna gipsas om var Loke tvungen att vara nedsövd igen. Väckarklockan ringde redan kl. 4:00 eftersom Loke var dagens första patient. Som den rutinerade patient han nu är visste han precis vad som skulle hända när strumporna åkte av och emlasalvan smörjdes på.

Själva omgipsningen var klar på mindre än en timme. Monica mötte upp oss innan vi kom in till Loke på uppvaket. Hon berättade att det såg ganska bra ut och då förstod vi att hon hade något mer att berätta. På lillfingret finns en öppen spricka och hon visste inte nu om det skulle läkas av sig själv. Om inte måste det bli en hudtransplantation om en vecka. Vi fick en ny tid till nästa onsdag då Loke ska sövas igen. Vi hoppas på att det inte ska behövas men vi är inställda på att det blir en hudtransplantation. Det kommer att betyda att  det dröjer längre innan Loke blir friskförklarad den här gången. Det blir ju mer smärtsamt för Loke eftersom de tar hud från hans armveck.

 

Syndaktyli

Vid dagens återbesök hos handkirurgen på Akademiska sjukhuset fick vi veta att Lokes sammanväxta fingrar kallas syndaktyli. Loke har en komplex syndaktyli eftersom benen är sammanväxta i fingertopparna. Loke lämnade sjukhuset med bara fingerstrumpor, se bild. Vi fick även utskrivna kopior av röntgenbilderna med oss hem.

Simple & Complex Syndactyly Surgery på Youtube. Känsliga tittare varnas!